quinta-feira, 22 de setembro de 2011

1 ano.

Ontem o Lucas completou 1 ano!!!! Como passa rápido, me lembro de cada segundo daquele dia que ele nasceu. Passou voando... Agora que sabemos que o Lucas é celíaco estou indo atrás de tudo sobre a doença, comidas, encontros. Não é difícil, mas tb não é tão prático. Existem muitos produtos já sem glúten no mercado, os preços são razoaveis mas não é em todo o Lugar que a gente acha. Como teve festinha preparei bolinhos para a escolinha, comprei da AMINNA - mix pra bolo de chocolate e laranja, eles são sem lactose também, achei super fácil de fazer e ficou fofinho.  Lucas adorou. Luísa ama as bolachinhas sem glúten, ela fica me pedindo mãe eu quero a bolacha do Lucas.

Amanhã as meninas vão na gastro. vamos investigar se elas também são celíacas. Tenho conversado com bastante gente e pesquisado sobre esta doença e até agora pelo que eu li ninguém sabe dizer o porque a doença se manifesta mais cedo em alguns e mais tarde em outros, e cada pessoas tem uma reação diferente, algumas tem otite, outras diarréia, outras enxaquecas recorrentes, desnutrição e assim vai. E não existe grau. Ou tem ou não. Cerca de 42.000 crianças morrem por ano no mundo por falta de diagnóstico. Nossa sorte foi a nossa decepção com cada médico (sim sorte!) pois se confiássemos no que a primeira pediatra estava falando, quem sabe com o Lucas estaria hoje, e existe um velho ditado : Decepção não mata, ensina a viver!! E foi exatamente isso que nos aconteceu! Então digo a todos que sempre acabam passando por super encanadas, super protetoras (pq é isso que falam da gente quando não estamos satisfeitos com o que o médico fala) sigam seu coração, se você acha que tem algo errado tem que investigar, não desistam!!

Dia 12/10 dia das crianças, no jardim bôtanico em São Paulo vai ter um encontra para as crianças celíacas, com um piquenique sem glúten!! Legal né? Estamos querendo ir!
Vou ficando por aqui, super feliz pelo 1 ano de vida do meu maior presente!!
Logo volto com mais novidades!!!
beijos

segunda-feira, 12 de setembro de 2011

O DIA DA LIBERDADE!

Acaba uma história e começa outra..
Lucas fez a endoscopia dia 03/09, que cena horrivel ver meu bebezinho lá sedado, na maca.. Feita a endoscopia, foi retirado 4 amostras para biopsia (2 do duodeno, 1 do intestino e outra do esofago), 5 dias para sair o resultado,  e lá foi o Marcelo pegar o resultado, como estava viajando achei que ele nao tinha pego o exame, e ontem falei que hj teriamos que ir pegar o exame, ele olhou para mim e disse: Já peguei, ta lá na pasta. e eu: 'E PQ NÃO ME FALOU NADA? ' e ele: 'PQ VC NÃO PERGUNTOU..' homem é fogo!!!!!!!! Lá fui eu correndo pegar o exame, e um monte de bla bla bla, na conclusão estava escrito 'POSITIVO PARA DIAGNÓSTIO DE DOENÇA CELÍCA'. Comecei a tremer, pois ainda tinha a esperança de ser da lactose que cura conforme o tempo, mas não era. Em umas duas horas já li no Dr. Google tudo sobre a doença, tratamento, etc.. Pra quem não sabe a doença celíaca é intolerância ao glúten(trigo, aveia, centeio, cevada e malte são os alimentos que contém glúten).
Li outras informações, achei o ACELBRA - ASSOCIAÇÃO DOS CELÍACOS DO BRASIL (www.acelbra.com.br) e o ACELBRA-RJ - www.riosemgluten.com.br, tem vários outros site, mas esses estou dando enfase pelo conteúdo ótimo e super completo. Conforme for descobrindo outros sites vou postando aqui.
Conseguimos uma consulta com a gastro hoje a tarde, e ela confirmou o que eu soube um dia antes, me indicou esses sites e outras informações tais como, a comida não pode ser contaminada com gluten, tipo se em casa eu uso uma forma para fazer pão, não posso usar esta forma para fazer comida para o Lucas, por causa da contaminação, por isso ele não deve comer em restaurante, etc etc, esse mes ele vai ficar em casa para recuperação total. Falou também que Luísa, Rayra eu e o Marcelo temos que fazer exames pra ver se temos tb, pois é uma doença com predisposição genética, tudo marcadinho já. Enfim acabou nossa luta atrás de diagnóstico, e começou outra atrás de alimentos sem glúten. Tudo para ver meu bebe lindo bem. Agora mais pra frente vou postar receitas, novidades, etc para quem tem essa doença, aliás agora a pouco o Marcelo foi ao supermercado dar uma olhada em bolachas sem gluten, ficou mais de 1:30hr e trouxe uma só, e trouxe outra mas ela continha glúten só que estava escrito muito pequeno, demais de pequeno, que absurdo!!! Obrigada a todos que estão com a gente nessa!!!! Ah, e faltam 9 dias pro Lucas completar 1 aninho já!!! Já vou providenciar bolo sem glúten, brigadeiro, beijinho hehehehe
Ahhhhh esqueci de falar, nada de intolerância a lactose, uhulllll, vai voltar a tomar leite normal!!!!!!! 
beijosssssssss



terça-feira, 16 de agosto de 2011

BOAS NOTÍCIAS!

Estou muito muito muito feliz em compartilhar essa notícia com vcs, hoje foi uma mega ultra hiper vitória para nós, principalmente para o Lucas! Tivemos consulta com a neuro, fomos levar outros exames, ela examinou ele também,  segundo ela o motivo pelo qual o Lucas teve apgar 1 foi por causa da anestesia, pois não tem outra explicação, falou também que esse refluxo que ele tem pode ser pq ele tb tinha hipotonia interna, por isso o refluxo etc, mas isso vamos confirmar com a Gastro tb na endoscopia! Falou que o sintomas de ele ter nascido com o APGAR tão baixo eu vou saber quando ele tiver com uns 4 anos, que vão ser ou falta de atenção ou hiperatividade. Ela estava super contente tb porque o quadro de Hipotonia do Lucas não existe mais! Isso mesmo, ela ainda falou que era pra eu ficar feliz e se surpreendeu com isso, que ela nunca viu um bebê reagir tão bem!! Que felicidade minha gente.. o tratamento dando certo, parece que aos poucos tudo está se encaminhando!!! Um beijo

quinta-feira, 11 de agosto de 2011

No caminho certo?

Olá.. depois de uma longa bateria de exames, ontem fomos na Dr Daniele, a gastro, de 10 exames que ela pediu 1 deu alterado, D-xilose, deu bem baixo, isso quer dizer que o Lucas não esta absorvendo carboidratos, ela solicitou uma endoscopia, disse que vai fazer biópsia de 3 amostras, pra ver se é alguma alergia que esta danificando a absorção dos alimentos, pois nos exames de sangue nada deu alterado. Conseguimos uma consulta com um pediatra de Americana, a prima do Marcelo que conseguiu para nós, aliás obrigada Solange. Vamos semana que vem nele, além disso aind atemos consulta de volta na Neuro, na geneticista. Cada visita em médico uma novidade, nunca saímos sem ter alguma coisa diferente para fazer. Mas a boa notícia é que o Lucas está recuperando o peso (também pelo tanto que come, come mais que eu se duvidar!!!) e já esta com 8.200Kg. A médica falou para continuarmos com o Pregomin Pepti, vamos preencher o formulário e pedir pro governo, pq 90,00 a lata não tem quem guente pagar!!!!!!! São umas 9 latas por mês!!!! No minimo isso tem que dar né? Pelo tanto de impostos que pagamos!!!!!!! Infelizmente não conseguimos que a prefeitura pagasse a fisio (o convenio não tem 1 fisioterapeuta especializa em neuro!!) e a sugestão do secretário de saúde foi que fizessemos a fisioterapia com os alunos da faculdade, imaginem isso, não desmerecendo os alunos, mas como vou por meu filho nas mãos de alunos se nem nas dos médicos formados não deram certo?! Ou a outra sugestão era fazer na policlinica ou santa casa, que tem especializada, mas só podem 10 sessoes por vez e para isso acontecer vc tem que esperar abrir vaga ou seja o Lucas iria ter 10 anos quando fosse chamado!!!!! Um absurdo! Enfim mais 120,00 reais por sessão (duas por semana até ele andar).
Estamos chegando em um diagnóstico (eu acho), agora vamos ver o que os outros especialistas e a Endoscopia vão nos dizer!!! Esse mês tb é mês de voltar na fono e repetir o BERA. Mês que vem o Lucas já faz 1 aninho, nossa como passou rápido, parece que foi ontem que sai do hospital!!! Ah outra boa notícia, Lucas já está sentando sozinho e seus dois dentinhos de baixo estão nascendo!!!!!!!!

Beijos

terça-feira, 19 de julho de 2011

Resumão!!

Olá, resolvi começar este blog para ajudar quem está enfrentando o que estamos passando, ou para quem já passou por algo parecido quem sabe nos ajudar. Mas o que estamos enfrentando você deve estar se perguntando, bom eu também estou nesse mesmo dilema..
Vou fazer um resumão para vocês entenderem.
Tenho um bebê que tem 9 meses, e há alguns meses estamos atrás de algum diagnóstico.
Tudo começou alguns meses atrás, mais precisamente 4 meses, quando o Lucas foi internado com principio de pneumonia (Ahh esses médicos.. vão ouvir eu falar muito deles por aqui, pois pr incompetencia de alguns estamos só agora atras de respostas...(todo médico que estude sabe que nao existe principio de pneumonia, ou se tem ou não..) ficamos no hospital 5 dias, e no final ele saiu como se tivesse bronquiolite segundo a ex pediatra! Nessa época o Lucas já nao estava engordando, nem ficando firme.. Resolvemos mudar de pediatra e pedimos uma cartinha para a ex pediatra, quando pegamos levamos um susto pois segundo a EX pedi : LUCAS PRECISOU SER RESSUCITADO sem uso de aparelhos ao nascer. Como assim? e só ficamos sabendo agora? Tudo bem que quando ele nasceu demorou para chorar, e tudo que me falavam era que ele estava preguiçoso, bom PREGUIÇOSO? saimos no tempo certo do hospital, e nenhum outro acompanhamento com algum outro medico especialista.. Dai pra frente nossos problemas começaram, nao conseguiamos entender o pq Lucas nao engordava pois ele comia muito (quando digo muito, é muito mesmo!!! Por ex 2 peras + 1 maça no café da manha, um super mega almoço , meio abacate e assim vai) Para uma criança de 7 meses isso é muito, ainda mais quando nao se engorda. Mas os médicos 'tudo bem'(apelidado dado por nós, pois até essa altura do campeonato todos os medicos falavam que estava td bem, td bem sempre!!!!)Estavámos desanimados com todos esses médicos, nenhum conseguia ver que tinha algo de errado no nosso bebe!! Em uma das minhas viagens para a casa de minha mãe, o Lucas ficou ruinzinho e quis levar no pediatra que minha amiga levava o filho dela, ela nao podia nos atender mas conseguimos uma consulta com outro médico.. ai nossa vida começou a tomar um rumo, o médico na hora já mudou o leite do Lucas (pois estava tomando o de soja, o que soubemos depois de meses queé mto ruim para as crianças) e pediu vários exames, e até uma consulta com uma neuro, fomos na neuro e foi o primeiro baque que tomamos, Lucas poderia ter fibrose cistica, ela nao falou muito só pediu alguns exames, o que aconteceu? cheguei em casa, como sou cybercondriaca, la vou eu digitar Fibrose Cistica no google, pra q? Meu mundo meu ao chão, aliás o nosso.. Fizemos todos os exames e quando pegamos os resultados um deu alterado e um amigo médico conhecia uma Médica especialista em Fibrose Cistica, que descartou na hora, e disse que devia ser algo para se pesquisar com uma gastro, corremos em algumas gatros (passamos por uma que se quer pediu 1 exame, so mudou o leite!!!) até que chegamos em uma que nos satisfez, pediu vários exames, ja nos encaminhou para uma Neurologista. Fomos na neuro e descobrimos que o Lucas é hipotonico, daq em diante vamos ter que fazer fisioterapia, T.O.. pediu uma tomografia que estamos esperando o resultado.. Já começamos a fisio, e estamos aguardando resultados de exames. Estamos exaustos, passamos por muitos médicos, muitos exames.. Bom este é só um resumo, ao longo dos proximos posts vou detalhando o que ja aconteceu e o que irá acontecer.. Em busca de um diagnostico por enquanto..

beijos com carinho!